Gesundheitsdatenräume
Besser heilen mit Daten
Die COVID-Pandemie hat den Bedarf an Forschung mit Gesundheitsdaten überdeutlich gemacht. Deutschland hinkt noch hinterher. Die neue Regierung und der europäische Health Data Space könnten das vielleicht ändern.
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Wer reale medizinische Versorgungsdaten zeitnah auswerten kann, der hat eine Menge Vorteile. Vorgemacht haben das in der Pandemie unter anderem die Briten, die viele relevante Daten zu Impfungen, COVID-Verläufen und anderen Public Health-relevanten Parametern schneller und präziser liefern konnten als andere – und die außerdem in der Lage waren, in enormer Geschwindigkeit randomisierte Studien aufzusetzen, um potenzielle Therapien zu evaluieren.
Deutschland nutzt sein Potenzial nicht aus
Möglich wurde all das durch digitale Forschungsinfrastrukturen, die eng an die medizinischen Versorgungsinfrastrukturen angebunden sind. „Gesundheitsdatenräume“ ist ein zunehmend genutzter Fachbegriff dafür. Springer Medizin und Roche haben diesem Thema jetzt zum zweiten Mal ein eigenes Symposium gewidmet. Mark Boyd vom Open Data Institute (ODI) berichtete über den Report „Secondary Use of Health Data in Europe“, den das ODI im Auftrag von Roche im vergangenen Jahr erstellt hat. Darin werden die politischen Anstrengungen in Richtung einer Etablierung und Sekundärdatennutzung von Gesundheitsdatenräumen in Europa nebeneinandergestellt. Deutschland landet allenfalls im unteren Mittelfeld. (Abbildung 1) Auf den vorderen Plätzen tummeln sich neben Großbritannien noch Dänemark, Schweden und Finnland.
Abbildung 1: Gesundheitsdatenpolitik im europäischen Vergleich
© Open Data Institute, Report: Secondary Use of Health Data in Europe
Boyd betonte, dass es in Europa unterschiedliche Betreibermodelle für Infrastrukturen gebe, die das Teilen von Gesundheitsdaten ermöglichen. Da ist zum einen ein Behördenmodell („data authorities“), bei dem die zuständige Institution Wissenschaftlern auf Antrag Datenzugang ermöglicht, sofern bestimmte ethische und rechtliche Rahmenbedingungen erfüllt sind. Die zweite Variante ist ein Institutionen- oder Stiftungsmodell („data institutions“), bei dem Bürgerinnen bzw. Patienten stark eingebunden sind. Variante drei ist ein projektbezogenes Vorgehen mit sicheren IT Infrastrukturen/ Plattformen („sandboxes“), die Analysemöglichkeiten bieten.
Datenschutz lebbar machen
Boyd betonte, dass eine Ausweitung der Möglichkeiten, Gesundheitsdaten forschend zu nutzen, nicht nur der öffentlichen Gesundheit zugutekomme, sondern ein breiter Innovationstreiber für Gesundheitswesen und Gesellschaft als Ganzes sein könne. Um so wichtiger sei es, dass die Etablierung eines leistungsfähigen Gesundheitsdatenraums in Deutschland endlich angegangen werde, sagte Dr. Julia Wagle von Roche: „Die Bereitschaft, Daten zu teilen, ist prinzipiell da. Darauf müssen wir aufsetzen und aufklären sowie Vertrauen schaffen. Außerdem muss der Datenschutz lösungsorientierter gestaltet werden. Datenschutz in Deutschland muss lebbar gemacht werden.“
Weitere Informationen: Open Data Institute, Report: Secondary Use of Health Data in Europe
